La cura del caregiver

Mario ha 65 anni, sperava di cominciare a godersi la pensione insieme alla moglie e invece deve occuparsi di lei affetta dal morbo di Alzheimer. Giorgia lavora ed è madre di due bambini, vorrebbe impegnare le sue energie per occuparsi della sua famiglia ma è costretta a passare molto tempo con sua madre affetta da demenza senile. Anna è una giovane madre che ha dovuto lasciare il lavoro per occuparsi del figlio affetto da distrofia di Duchenne. Tante storie, tante situazioni difficili da vivere nel quotidiano.

 

Si definisce caregiver quel familiare che si assume il compito di impegnarsi nella relazione di aiuto nei confronti della persona malata. Si tratta di un compito oneroso: non è facile vivere bene questo importante ruolo di cura, soprattutto quando si ha una famiglia, un lavoro o quando si è, a propria volta, persone anziane. Non è facile accettare i cambiamenti di ruolo e le emozioni che si accompagnano a questo impegno a tempo pieno. Il rischio di burn out è dietro l’angolo. Come affrontare al meglio queste situazioni?

 

Il caregiver è esposto a un carico fisico e a una gestione complessa. La vita cambia e attività naturali come lavarsi, mangiare, fare una passeggiata diventano compiti di assistenza che richiedono ore di impegno e fatica, un’assistenza non sempre facile perchè non sempre è facile indovinare i modi giusti per non trasformare quelle attività in piccole tragedie familiari. Le privazioni sono tante e, anche quando è possibile programmare momenti piacevoli come le vacanze, il festeggiamento di un compleanno o del Natale l’organizzazione è complicata, perché non è facile trovare la struttura idonea o semplicemente gestire l’allontanamento da casa della persona malata, per una parte della giornata.

 

Di fronte a questo carico, il caregiver si trova a sperimentare emozioni intense e ambivalenti:

• Tristezza, dolore, disperazione. La frustrazione e la demoralizzazione sono esperienze comuni in una persona che trascorre anni assistendo un familiare. C’è la sensazione di essere in trappola e il dolore per il proprio sacrificio, ma anche il dolore di vedere soffrire la persona che si ama.
• Perdita. Le emozioni di perdita sono dovute principalmente ai cambiamenti di ruolo che la malattia impone (da coniuge a genitore, da figlio a genitore) o, nel caso della malattia di un figlio, al lutto nei confronti del figlio immaginato e atteso.
• Incertezza, paura, preoccupazione per il futuro. La malattia alimenta sentimenti di incertezza e timore rispetto al futuro: può trattarsi della preoccupazione per l’evoluzione della malattia, della paura della perdita del proprio caro o, nel caso in cui il caregiver sia un genitore o un coniuge più anziano, del pensiero: “chi si occuperà di lui/lei quando non ci sarò più?”.
• Vergogna. La malattia e i comportamenti del proprio familiare possono suscitare vergogna e imbarazzo e ciò può favorire l’isolamento sociale.
• Solitudine. Il caregiver può sentirsi solo perchè può lentamente ritirarsi dalla vita sociale e interrompere tutte le relazioni, per occuparsi del proprio caro o per l’imbarazzo di frequentare la precedente cerchia di amici. Il caregiver può anche essere l’interlocutore esclusivo (ad esempio quando altri familiari prendono le distanze in modo difensivo) e può quindi essere e sentirsi solo nel compito di accudimento e nel prendere le decisioni rispetto alla cura, col rischio di instaurare un rapporto fusionale, di stretta e non sana dipendenza con la persona malata, a discapito di entrambi.
• Impotenza. Il caregiver trovandosi a stretto contatto con il dolore del proprio caro e i limiti imposti dalla malattia, di fronte ai quali non c’è nulla che si possa fare, sperimenta un forte senso di impotenza. Per far fronte all’impotenza, potrà impegnare sempre più energie nell’aiuto, nella speranza di sconfiggere la malattia o potrà reagire con moti di aggressività e di rabbia (verso altri familiari, verso il medico, il personale curante o la persona malata stessa).
• Senso di colpa. Il caregiver può sentirsi in colpa all’idea di non dedicare abbastanza tempo ed energie alla cura, se si concede uno svago o anche semplicemente se si dedica al lavoro o ai figli, ma può alternativamente sentirsi in colpa verso la propria famiglia quando si occupa della persona malata. La colpa può anche essere una conseguenza della vergogna o della rabbia provata nei confronti del proprio caro ammalato che può dar vita a momenti di contrasto con lui.
• Negazione. Molti caregiver, anche se sembrano accettare razionalmente la malattia della persona cara, possono negare emotivamente questa realtà. Ciò può esitare nell’affannosa ricerca di cure o dar vita a conflitti con la persona malata stessa (“non muovi quelle mani perché sei pigro”).
• Rabbia. Può essere una conseguenza dei sentimenti di impotenza, negazione, colpa e vergogna e può essere rivolta a se stessi, a persone esterne (altri familiari, medici, personale assistenziale) o a volte allo stesso familiare malato. La persona malata, come e più di qualsiasi altra persona, data la sua sofferenza, può essere, a volte, scontrosa e fare arrabbiare. Per il caregiver, provare rabbia verso il proprio caro che soffre ed è malato può essere però difficile da accettare e far sentire in colpa, alimentando così una rabbia verso se stesso.

 

Quando la  fatica a cui si è esposti è protratta, senza momenti di pausa e quando non si è in grado di prendere contatto, accogliere e accettare le proprie emozioni, non sempre facilmente districabili e identificabili singolarmente, si può incorrere in distress e burn out, a discapito della propria salute fisica e mentale e di conseguenza anche di quella della persona che si ha in cura.

 

Alcuni sintomi di burn out sono:

• insonnia
• irritabilità, sentimenti di collera verso la persona malata che possono esitare in manifestazioni di violenza
• senso di incapacità ad affrontare anche i piccoli problemi quotidiani, depressione
• ansia e paura del futuro
• isolamento
• problemi di salute fisica

 

Come affrontare al meglio il ruolo di cura?

Il caregiver deve prevenire la sindrome di burn out che non fa bene a sé e neppure al congiunto salvaguardando il proprio benessere e prendendosi cura di sé dal punto di vista fisico, psicologico ed emotivo.

Per prevenire il burn out e affrontare al meglio il ruolo di cura è indispensabile che il caregiver abbia innanzitutto cura di sé: sappia rispettare, accogliere e accettare i propri limiti, le proprie emozioni, i propri bisogni:

Bisogno di momenti di abbandono del ruolo e riposo: è importante che il caregiver non viva questo ruolo come totalizzante, ma possa concedersi dei momenti per vivere altri ruoli relazionali importanti e per dedicarsi a se stesso e ai propri interessi. Avere dei momenti di svago è fondamentale per potersi relazionare meglio con la persona malata.

Condivisione della fatica con altre persone, cercare appoggio: è importante che il caregiver non sia il curante esclusivo, ma sappia delegare ad altri familiari o a caregiver formali (operatori socio sanitari) il compito di cura, per evitare di sentirsi solo e sovraccarico e per evitare il crearsi di un rapporto di stretta dipendenza incentrato esclusivamente sulle azioni di assistenza, senza spazio per altro (la moglie, il marito, il genitore, il figlio devono potersi sentire ancora tali).

Entrare in contatto e accettare le proprie emozioni: è importante per il caregiver comprendere e accettare che alcune emozioni, anche intense e “negative” sono normali ed è proprio legittimandole, accettandole e dando loro spazio e voce che si può mantenere l’equilibrio necessario per affrontare l’esperienza di cura.

 

Un percorso di sostegno psicologico risulta indispensabile qualora si riconoscano sintomi di burn out ed è comunque utile come spazio per sé dove poter esprimere in piena libertà, in un clima non giudicante, i propri vissuti nel rapporto di cura.

Nella mia esperienza di counseling rivolto a familiari di persone affette da sclerosi multipla (lo sportello di counseling di AISM Milano), i caregiver che riescono a riappropriarsi di spazi di vita e uscire dalla nebbia di sentimenti di colpa e inadeguatezza hanno la possibilità di dare valore e senso al loro ruolo di cura, a vantaggio della propria autostima e del proprio senso di autoefficacia e a beneficio della relazione con la persona malata assistita. Prendersi cura di una persona malata e permetterle di vivere al meglio la propria vita, non è solo un compito gravoso, ma anche un impegno di grande valore che può dare gioia: è la gioia che si prova quando si riconosce che con le proprie azioni si fa un dono, la gioia che si sperimenta quando si trova il modo di far stare meglio la persona malata e ci si sente capaci, importanti, utili per qualcuno che ci è caro.

 

Desidero chiudere con le parole di Severino Cesari, dal suo libro “Con molta cura” che descrivono l’esperienza della cura vista dalla prospettiva della persona malata. Il libro è una raccolta postuma degli scritti con cui il giornalista e scrittore ha condiviso su Facebook con  migliaia di persone la sua esperienza di malattia terminale e di cura.

“Io sono nient’altro che la cura che faccio. E non sono solo nel farla. La cura presuppone l’esercizio quotidiano dell’amore. Non  c’è altra vita che questa, adesso, questa vita meravigliosa che permette altra vita. In una ghirlanda magica, un rimandarsi continuo. Mi travolge un’onda di gratitudine senza fine. Curarsi, praticare con metodo ed efficienza la cura che devi obbligatoriamente fare vuol dire star bene, in linea di massima. L’esercizio quotidiano dell’amore, questo infine auguro a tutti, a tutte. Non c’è altro credete. Se non avete sottomano l’opportunità di una cura da fare – scherzo ma fino a un certo punto!- potete sempre però prendervi cura. Prendervi cura di voi stessi e di quelli a cui volete bene. E magari anche degli altri. Non c’è davvero altro, credete. Questo è davvero importante, penso allora: non è vita minore questa mia, che adesso mi è data, è vita e capacità e voglia di sorridere alla vita”.

 

 

Fonti bibliografiche:

In “La Rivista Italiana di Cure Palliative”: “Le emozioni del familiare caregiver in cure palliative nella fase di fine vita” di A. Giardini, P. Ferrari, P. Preti, E.E. Vigone

“Prendersi cura della persona con demenza” di R. Castoldi, B. Longoni

“Le emozioni degli operatori nella relazione di aiuto” a cura di Bonnie Genevay e Renée S. Katz

“Con molta cura” di Severino Cesari